2018年01月20日
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艾滋信息泄露,公益组织申请公开应急预案
原标题:艾滋信息泄露,考验疫情控制
记者 马肃平
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“是孙涛吗?我是北京疾控的工作人员,你2014年在我们这里确诊的HIV(艾滋病病毒)阳性吧。”

2016年7月15日上午,孙涛(化名)接到一个以170开头的电话,对方一上来就准确报出了他的姓名、身份证号、HIV确诊时间。这名带着浓重南方口音的“北京疾控工作人员”,以政府发放6800元医疗补助为由,要求其缴纳2400元的手续费。

虽有所怀疑,但准确全面的个人信息,还是让在京务工的孙涛像提线木偶般,在对方指令下如数汇了钱。

最近这两周,艾滋病公益组织白桦林全国联盟(以下简称白桦林)的负责人白桦,前所未有地忙了起来。他每天都在统计受骗者数量,摸查事情的影响面,并和官方部门沟通善后。

早在7月10日左右,已零星有感染者给他打电话,咨询6800元的医疗补助。“各地政策不同,但我们没听过国家有这笔补助。”他有点纳闷,建议对方向当地疾控或民政部门核实。

五天后,电话越来越多,白桦意识到“事情大了”——诈骗者大多自称政府部门或卫生系统的工作人员,将向艾滋病感染者发放补贴,转而以领取补助需银行转账为由,要求感染者去ATM机操作,并询问卡内余额、遥控操作,进而盗转受害者的卡内存款。

“中国疾控中心已报请公安部门立案侦查,依法进行严厉打击。我们已紧急致电各地疾控机构注意类似诈骗情况,并要求各地疾控逐级反映每天新接到诈骗电话的信息。”中国疾控中心相关负责人表示。发现诈骗情况后,疾控中心立即启动了信息系统安全应急响应,对相关信息系统开展信息安全排查,并提升了相关加密措施。

对疫情控制是重创

对多数人来说,艾滋病只是一个名称。但对浙江感染者丁伟(化名)来说,艾滋病意味着孤独和心事。多年来,他一直对此守口如瓶,但害怕的还是来了。

7月15日上午10点多,公司秘书接到“艾滋病监控中心”的电话,说是要“跟踪丁伟的情况”。对方不仅掌握了丁伟的身份证号、工作单位,甚至连确诊时间、随访医院都准确掌握。

“工作人员”告诉丁伟,从今年8月起,国家将对艾滋病感染者收费治疗,每月药物费用2000元,若不提前付费预订,就将被视作放弃治疗,以后将无药可用。

“如果不配合治疗,你的全部资料会被转回老家。3个月后,公安将上门找人,并与你家人沟通。”面临断药、家人知情的双重打击,丁伟的第一反应是恐慌。

虽然国家《艾滋病防治条例》规定:未经本人或其监护人同意,任何单位或个人不得公开艾滋病病毒感染者的身份信息,但对方准确掌握了全部个人信息和治疗细节,他没有怀疑其中有诈,更没想到“艾滋病监控中心”只是个莫须有的机构,就将6000元汇给了对方。

“风言风语”很快就在公司传开。“同事看到我,眼神都变了,有的立马转身走开了。”丁伟不想等待最坏的情况发生,主动提出了辞职。

白桦统计发现,诈骗者很有“心机”——大量受骗者的确诊时间都很短,有的甚至不到两个月。

白桦自己也是艾滋病患者,他能理解新确诊感染者的情绪:失落、恐惧,心理防线脆弱,更顾虑个人隐私。而这正是他们更容易成为诈骗分子“目标”的原因。

在目前已知的近500名受害者中,只有四人选择了报警。天然的不安全感,让他们害怕高度敏感的个人信息二次泄露,只能暗自收下教训。一名陕西的感染者识破了诈骗电话,一番质问和争吵后,诈骗分子竟威胁:“信不信,我们把你的信息全都捅到网上!”

“这样的背景下,感染者信息泄露对疫情控制是个重创。”这些天,不少基层疾控人员向白桦抱怨,工作遭遇巨大的信任危机,“我们一直在说提供免费HIV快检,保护个人隐私,但现在谁还敢来检测?”

“什么人能索取信息, 什么机构不可调取”

7月16日上午,中疾控性病艾滋病预防控制中心(以下简称性艾中心)党委书记韩孟杰专门致电白桦了解情况,他表示,“已将网络信息全部加密。”

官方信息显示,疾控中心艾滋病综合防治数据信息管理系统,多年来均由中科软科技股份有限公司提供技术支持。但早在2015年3月,漏洞报告平台“乌云”就曾警告,中疾控疫情网存在内部绝密信息泄露风险。

一位曾供职于疾控系统的员工透露,对于艾滋病,中疾控共有两个数据库——大疫情数据库和治疗库。后者分为基本库和随访库,基本库包含患者年龄、性别、治疗编号、初始治疗方案、治疗机构等信息,随访库保存的则是感染者或病人的随访信息。相比之下,大疫情数据库的信息更为敏感,包括患者姓名、年龄、职业、联系方式。

从实际操作看,两个数据库的管理都非常严格。想要使用治疗库的数据,员工必须提交个人申请,获得科室主任、中心办公室、单位一把手的层层同意。被疑泄露数据的大疫情数据库,控制更加严格——各省市只能访问自己省市的数据;要想申请使用数据,正式的工作人员都需要经过层层审批,敏感信息尤其难被批准。

“想不通究竟是哪个环节出了问题。”前述疾控人士表示。

原因待查,但这些天网络上针对疾控人员的指责,还是让陈晓宇有些心寒。

2002年,陈晓宇进入四川省乐山市疾控中心,成了较早从事基层艾滋病防控的医生。为掌握感染者的真实信息,他曾深入吸毒者群体暗访,被人当成公安卧底,持刀追杀。

“绝大多数疾控人员,是能做好患者信息保密的。”陈晓宇反复强调。以乐山市为例,患者在区县一级的疾控中心或医院初筛后,血样和相关信息会被送往市级疾控,由艾滋病确诊实验室统一收样、出具纸质报告,并将阳性结果通知艾滋病防治所。

确诊实验室设有专门的艾滋病疫情管理人员,负责在24小时内将数据录入艾滋病疫情管理系统。随后,艾滋病防治所将通知患者所在区县的疾控,由那里的工作人员对感染者进行心理疏导和关怀。

“纸质的个人信息放在专门的文件柜里,由专人看管。至于网络数据,除非工作需要,否则根本接触不到。”陈晓宇说。

陈晓宇所在的艾滋病防治所,成立至今一直只有三位工作人员。早年,感染者人数不多。可这几年,检测人数越来越多,全市感染者和患者数量已突破2000人。

工作量的陡增,让艾滋病初筛逐渐下放至三甲医院,甚至社区医院、乡镇医院。为了让同性恋等高危人群积极参与检测,疾控部门还会召集一些社会组织进行培训,获得资质后成立检测点。

“志愿者的素质参差不齐,难免会出现把不住门的状况。”陈晓宇坦言。

一家艾滋病公益组织的负责人更直言,某个艾滋病项目管理规定,每关怀一个感染者,基金会资助300元经费;每检测出一个HIV阳性,额外奖励500元。想得到这些经费,执行机构必须向项目资助方提供感染者的真实姓名、家庭住址、电话等信息。项目的不合理要求,致使很多草根组织根本没精力去关怀感染者,而是忙于收集,甚至求购感染者的信息资料。

“疾控、医院、社会组织、公安、民政……调取信息的机构太多。”中国艾滋病毒携带者联盟创办人孟林感叹。7月18日,他和同去南非参加世界艾滋病大会的性艾中心主任吴尊友交谈了近3小时。“什么人能索取信息,什么机构不可调取,国家应从制度层面加以规定。”孟林建议。

“信息收集应仅限于疾病信息”

对于艾滋病感染者隐私遭泄,北京佑安医院性病艾滋病临床诊疗中心副主任医师张可一点都不觉得奇怪。

二十多年的艾滋病临床工作,张可接触过的感染者难以计数。他发现,约有10%的感染者宁可自掏腰包,每年支付十几万元甚至更高的药费,也不愿接受国家免费的抗病毒治疗,“对隐私泄露的恐惧,远超疾病本身”。

“想要获得国家提供的免费抗逆转录病毒药物,必须登记个人信息和健康信息。”张可说,2012年,艾滋病“实名检测制”率先在广西等地实施,此后逐步扩展到全国大多省份。感染者在疾控系统确诊时,不仅需要登记真实姓名、确诊日期等疾病信息,在一些省份还需填写身份证号、联系电话、家庭住址、工作单位甚至银行卡号、房产证等个人隐私信息。

“实名检测制”实行之初,便争议不断。大大小小二十多项信息,让不少感染者觉得像是“被扒光了衣服在裸奔”。

对于特定的人群和治疗药物,严格的个人信息采集确有必要。以针对吸毒人群的美沙酮治疗为例,美沙酮是一种严格管制的麻醉药品,因为有依赖性,一旦流入社会,就会成为少数人的“毒品”。“如果信息管理不严格,工作人员倒卖美沙酮,会是什么后果?”陈晓宇说。

不过,此次艾滋病感染者信息大规模泄露,还是引爆了行业专家的不安。

“信息收集应仅限于疾病信息,不应该包括个人隐私信息。”张可承认,疾病相关信息的收集,可为政府部门有针对性地采取防控策略提供可靠依据。但国内外的实践都已证实,个人隐私信息对慢性传染病防治没有任何意义。

美国疾病预防控制中心(CDC)官员亦向南方周末记者介绍,患者若被确诊为HIV阳性,该结果会通知当地或州一级的卫生部门,以便其掌握本地区的发病率。不过,在报送给CDC时,“所有诸如姓名、家庭住址等个人信息都会被隐去。”

张可从事传染病工作近30年,他发现,乙肝、丙肝等大多数慢性传染病都是由医院诊断、治疗,但唯独艾滋病是个例外——从宣传、干预、检测、诊断、治疗、随访、患者关爱,疾控“一条龙”全部代管。

“疾控理应只做好疫情管理、制定防控策略,可现在患者一有状况,首先还是找到我们。”陈晓宇说,感染者一旦出现免疫细胞波动或产生耐药性,第一反应还是向疾控汇报。疾控再召集艾滋病专家组、临床医生了解情况,决定是否要换药治疗。

艾滋病感染者的信息管理也走了一条相反路径——疾控收集信息,反馈到医院,医院再将治疗信息报送至疾控。“即便是内网,信息在来回传输过程中也很容易发生泄露。”张可说。

他提议,国家明确疾控系统和医院的分工,今后将艾滋病纳入基本慢性病的常规治疗,“疾控应该放弃艾滋病治疗,将工作全部移交给医院。患者在医院初筛、确认,由医院主导治疗随访。医院只向疾控报送疾病相关信息,便于流行病学分析。”

“管控模式”需转变

科学研究早已证明,艾滋病不会在日常接触中传播,感染者在正常生活中不会对任何人造成威胁,但在艾滋病发现35年后的今天,对感染者的恐惧依然存在。

刘九龙曾在江西一家艾滋病公益组织做过志愿者。一次,一名HIV阳性的小男孩摔断了腿,但当地医院说什么也不肯做手术。

小男孩一瘸一拐跑到南昌,在该公益组织的帮助下,终于办理了入院手续。第二天早上抽血时,刘九龙告诉医院,“HIV抗体这项不用查了,已经确诊是阳性。”院方立刻拒绝了手术。最终,经过省疾控中心的协调,手术才得以进行。

而按照2012年原卫生部《关于加强艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作的通知》,医疗机构实行“首诊负责制”,不得以任何理由推诿或拒绝诊治。但即便是痔疮、胆囊炎、阑尾炎这样的小手术,推诿或拒诊现象仍频频发生。

最大的歧视来自公务员体检。根据《公务员录用体检通用标准(试行)》第十八条的规定,淋病、梅毒、尖锐湿疣、艾滋病等,属于体检不合格。

“许多单位拒绝招录艾滋病病毒感染者,明显和政策法律相悖。”刘九龙说,《艾滋病防治条例》和就业促进法均明确规定,艾滋病病毒感染者和艾滋病病人享有公平的就业权利。政府部门尚且戴着“有色眼镜”对待艾滋病感染者,公众更会加深对艾滋病的歧视。

“我们不是麻烦制造者,不希望把我们当成犯罪分子‘监控’着。”刘九龙说。

眼下,病患群体最为关心的是个人信息泄露事件如何善后。在与吴尊友的交流中,孟林建议疾控中心开通紧急的官方热线,以回应、安抚受害者,而不能仅仅依靠民间机构统计和上报信息。

7月17日,彩虹门诊公益项目负责人肖冬向国务院防治艾滋病工作委员会办公室等职能部门发送了政府信息公开申请,申请公开网络信息安全的应急预案和善后处理办法。但目前,他并未收到反馈。

(南方周末实习生林斯嘉亦有贡献)

来源:南方周末      来源日期:       本站发布时间:2016年07月28日

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